Bangladeschische Baummänner und -frauen vor vielfältigen Herausforderungen 

Dr. Hossain Abdul Hai, NPF (USA) Fellow
Zwei Bangladeschische Männer namens Abul Bajandar und Ripon Das und ein Mädchen Shahana Khatun leiden an einer extrem seltenen genetischen Krankheit, die als Baummann-Syndrom" bekannt ist. Our Voice exklusive Recherche hat ergeben, dass ihnen eine angemessene Behandlung und Operation vorenthalten wurde, weil es kein Krankenversicherungssystem, keine ausreichende Beratung vor und nach der Operation und extreme Armut gibt. 
Der erste Baummensch in Bangladesch
Abul Bajandar ist einer von ihnen, der sich einer Reihe komplizierter Operationen unterziehen musste, um Läsionen an Händen und Füßen zu entfernen, die wie Baumäste aussehen. Die Krankheit wird durch einen Defekt im Immunsystem verursacht, der die Anfälligkeit für das Humane Papillomavirus erhöht, was häufig zu einer chronischen HPV-Infektion, Hautläsionen und einem erhöhten Melanom-Hautkrebsrisiko führt. Die Krankheit ist so selten, dass es weltweit nur eine Handvoll gemeldeter Fälle gibt.
"Abul Bajandar ist der erste Patient in Bangladesch, bei dem die genetische Krankheit Epidermodysplasia verruciformis diagnostiziert wurde und der sich mehreren Operationen unterziehen musste. Zwei weitere Patienten mit demselben Baummenschen-Syndrom sind in Behandlung. Eine weitere Patientin mit dieser seltenen Erbkrankheit kam jedoch aus Pirganj Upazila im Bezirk Rangpur in unser Krankenhaus. Sie ist jedoch ohne Behandlung aus dem Krankenhaus geflohen und hält sich immer noch versteckt", bestätigte der Gesundheitsminister und nationale Koordinator des Sheikh Hasina National Institute of Burn and Plastic Surgery und aller Verbrennungsstationen in Bangladesch, Dr. Samanta Lal Sen, in einem exklusiven Interview mit diesem Reporter.
Der 1988 in Khulna geborene Abul Bajandar bemerkte die rindenartigen Läsionen erstmals, als er 13 Jahre alt war. Seitdem lässt er sich im örtlichen Gesundheitszentrum und manchmal auch von Homöopathen behandeln. Bajandar ist dreimal nach Indien gereist und hat rund sechshunderttausend bangladeschische Taka (6000 USD) für die Behandlung ausgegeben. Dr. Umesh Kumar Vohra vom Kothari Medical Centre in Kolkata meinte, dass die falsche Dosis der homöopathischen Medizin negativ auf diese Krankheit reagierte und die Situation verschlimmerte.  
Fast 15 Jahre musste er diese falsche Behandlung über sich ergehen lassen, als er keine Heilung erfuhr, sondern die Situation sich eher noch verschlimmerte. Die borkenartigen Warzen bedeckten seine Hände und raubten ihm seinen Lebensunterhalt als Rikschafahrer. Die frühe Behandlung durch die örtlichen Dorfärzte und Homöopathen habe seinen Zustand verschlimmert, meinte Bajandar in einem Interview in seinem strohgedeckten Haus in Chunkurhi rückblickend. 
Vor den Operationen konnte Bajandar nicht essen, trinken, sich die Zähne putzen oder selbständig duschen. "Ich möchte wie ein normaler Mensch leben. Ich möchte nur in der Lage sein, meine Tochter richtig zu halten und zu umarmen", sagte er vor der Operation gegenüber den Medien. Im Jahr 2017 verbesserten die Operationen seine Situation, sodass er mit seinen eigenen Händen essen und schreiben konnte. Bajandar konnte jedoch die weitere Behandlung und Operation nicht fortsetzen und verließ das Krankenhaus sogar, ohne das medizinische Personal zu benachrichtigen, da er in Panik geriet und zudem in akuter Armut lebte. 
Abul Bajandar (35), Vater von zwei Töchtern, lebt in einem abgelegenen Dorf in Dacope Upazila, etwa 250 km von der Hauptstadt Dhaka in Bangladesch entfernt. Bajandar lebt mit seiner Frau und seinen Kindern in einem strohgedeckten Haus am Flussufer im Dorf Chunkuri. Er leidet seit etwa zwei Jahrzehnten an der seltenen Erbkrankheit Epidermodysplasia verruciformis. Er hat zunächst Dorfärzte und Homöopathen in Khulna und später auch in mehreren Städten in Indien aufgesucht, ohne Erfolg. Erst als die Lokaljournalisten die Geschichte seiner seltenen Krankheit veröffentlichten, konnte das Gesundheitsministerium ihm erstmals medizinische Hilfe in einem spezialisierten Krankenhaus in Dhaka anbieten. 
Die Fachärzte des Dhaka Medical College Hospital und des Sheikh Hasina National Institute of Burn and Plastic Surgery (SHNIBPS) unter der Leitung von Dr. Samanta Lal Sen haben mehrere Operationen an beiden Händen von Abul Bajandar durchgeführt, und er hat ein besseres Gefühl für seinen Zustand an den Händen. Unmittelbar nach der Operation sagte er: "Jetzt kann ich meine Tochter mit den Händen berühren, was ich mir früher nicht vorstellen konnte". Seine Füße wurden jedoch noch nicht von den Ärzten operiert. So leidet er immer noch unter den Schmerzen und dem abnormalen Wachstum und der Größe seiner beiden Füße. Er kann ohne die Hilfe einer anderen Person in der Familie nicht frei stehen und gehen.  
Bajandar wurde seit 2016 mehr als 25 Mal operiert, vor allem an den Händen, wo die Ärzte etwa 5 Kilogramm grünlich-graue knorrige Auswüchse aus seiner Haut entfernt haben. Bajandars Zustand ist nun zu fast 50% geheilt, die Läsionen an seinen Händen sind fast geheilt, aber die Warzen an seinen Füßen sind immer noch nicht operiert worden. 
In Bangladesch gibt es keine Krankenversicherungsmöglichkeiten. Deshalb müssen alle Patienten die Kosten für die Behandlung, die Operation und die Medikamente selbst tragen, was für eine so arme Familie wie die von Abul Bajandar, Shahana Khatun und Ripon Das völlig unmöglich ist. Deshalb sind ihre Behandlung und Operation nur möglich, wenn das Social Service Department alle Kosten für die medizinische Behandlung, die Operation, die Kosten für Medikamente und auch die Gebühren des Krankenhauses für den Aufenthalt in den Betten des Krankenhauses für Wochen oder in einigen Fällen für ein paar Monate übernimmt. Trotz dieser finanziellen Unterstützung durch das Sozialamt bleibt es für die Familien eine große Herausforderung, da der Patient nicht wochen- oder monatelang allein in einem spezialisierten Krankenhaus in Dhaka, der Hauptstadt von Bangladesch, bleiben kann. 
Im Fall von Abul Bajandar mussten seine Frau und seine beiden Töchter während seiner Operation im Sheikh Hasina National Institute of Burn and Plastic Surgery zwei Monate im Krankenhaus oder in der näheren Umgebung von Dhaka verbringen, da es keine alternative Betreuungsmöglichkeit für ihre kleinen Kinder gab, als sowohl Abul Bajandar als auch seine Frau in Dhaka bleiben mussten. In dieser Situation musste Abul Bajandar die Kosten für den Aufenthalt von vier Personen in Dhaka tragen, während er von der Regierung nur für eine Person finanzielle Unterstützung erhielt. Außerdem konnten sie in diesen Monaten keinen einzigen Paisa verdienen, da die ganze Familie für eine einzige Sache engagiert war, nämlich die Behandlung und Operation von Abul Bajandar. Auch die beiden kleinen Kinder konnten nicht in der Schule lernen, da sie in dieser Zeit den Unterricht verpassen mussten. Abul Bajandar sagte gegenüber Our Voice: "Ich erhalte nur etwa 5000 Taka (50 USD) im Jahr als Behindertenbeihilfe. Soll ich mit diesem Geld Medikamente kaufen, für die Ausbildung unserer Töchter aufkommen oder die Lebensmittelkosten für unsere vierköpfige Familie tragen?"  
Erste Baum-Frau Shahana Khatun 
Shahana Khatun (16), Schülerin der 9. Klasse der Secret Heart High School in Kalmakanda, leidet unter einer großen Anzahl von Warzen in ihrem Gesicht und an mehreren Stellen ihres Körpers. Die Ärzte haben ihre Krankheit als Epidermodysplasia verruciformis bezeichnet, die auch als Tree-Man-Syndrom bekannt ist. Diese Krankheit wurde bisher nur bei männlichen Patienten festgestellt, bevor Shahana im Jahr 2018 identifiziert wurde. Seitdem gilt Shahana als die weltweit erste weibliche Patientin mit diesem Syndrom. 
Shahana lebt mit ihrem Vater und ihrer Großmutter im Dorf Baluchora im Kalmakanda Upazila im Bezirk Netrokona, das etwa 185 Kilometer von der Hauptstadt Dhaka entfernt ist. Sie hat ihre Mutter in ihrer Kindheit verloren. Shahanas Vater Shahjahan ist ein Bauer und Tagelöhner. Er ist die einzige Person, die von der Hand in den Mund lebt, und die ganze Familie ist von seinem Einkommen abhängig. Shahjahan sagte gegenüber Our Voice: "Wenn ich Medikamente für Shahana kaufe, können wir keine Lebensmittel für unsere dreiköpfige Familie kaufen. Deshalb konnten wir die homöopathischen Medikamente nicht weiternehmen, obwohl sie Shahanas Krankheit geholfen haben, sich zu bessern." 

Shahana Khatun    Foto: ah/ov 

Der Homöopathie-Arzt Dr. Hafizur Rahman, der seit etwa acht Jahren in der Bismillah-Homöopathie-Halle in Dhaka arbeitet, meint in einem Interview mit Our Voice: "Es handelt sich um eine Art großer Warzen, die ein wenig hart und trocken sind. Ich habe mein Bestes getan, um die homöopathische Medizin zur Behandlung dieser Krankheit zu kombinieren. Allerdings haben sie nur zweimal die Medizin von mir genommen und den Kurs nicht beendet. In der Homöopathie ist es sehr wichtig, den gesamten Kurs zu absolvieren, um das beste Ergebnis zu erzielen." 
Shahana hat sich 2018 im Sheikh Hasina Burn and Plastic Surgery Institute kostenlos zwei Operationen im Gesicht und am Körper unterziehen lassen. Allerdings wurde sie für die Operationen betäubt, was ihrer Familie sehr riskant erschien, weshalb sie die Behandlung dort nicht fortsetzte. Die Ärzte erklärten die Operation für erfolgreich, aber ihr Vater sagte, dass die Wucherungen in noch größerer Zahl zurückkehrten.
Auch die akute Armut ist ein weiterer Faktor für den Abbruch der Behandlung. Wie im Fall von Abul Bajandar hat auch sie die Behandlung in Dhaka kostenlos erhalten und auch die finanzielle Unterstützung nur für die Patientin. Wenn jedoch die Behandlung und die Operation dort fortgesetzt werden, müssen ihre Großmutter und ihr Vater zusammen mit Shahana in Dhaka bleiben. Dann kann ihr Vater nicht arbeiten und keinen Cent verdienen, um ihnen dort Essen und Unterkunft zu kaufen. Deshalb wagen sie es nicht, das Angebot einer kostenlosen Behandlung in Dhaka anzunehmen.    
Wenn wieder gesund ist, will Ripon Arzt werden
Ripon Das (15) ist Schüler der achten Klasse der P S High School in Pirganj im Bezirk Thakurgaon. Er ist fasziniert vom Zeichnen und Malen. Er träumt schon lange davon, Arzt zu werden, um der Gemeinschaft zu dienen und Patienten zu behandeln und zu heilen, denn die Ärzte haben ihn mit ihrer Hingabe und ihrem herzlichen Bemühen gut behandelt. Doch akute Armut forderte seinen Kampf gegen die seltene Krankheit Epidermodysplasia Verruciformis (EV) heraus, die gemeinhin als Tree-Man-Syndrom bekannt ist. 
Sein Vater Mohendra Das, der von Beruf Schumacher ist, stellte das Tree-Man-Syndrom bei Ripon fest, als dieser erst drei Monate alt war. Er versuchte sein Bestes, um mehrere Ärzte und Experten für die Behandlung von Ripon aufzusuchen. Er hat jedoch all seine finanziellen Mittel und Bemühungen für seine Behandlung aufgewendet, konnte aber die medizinische Behandlung wegen der akuten Finanzkrise nicht abschließen. 

Ripon Das   Foto: ah/ov

Mohendra Das erzählte Our Voice: "Eines Tages fand in diesem Dorf ein Fest statt, zu dem ein befreundeter Journalist kam und Ripon und seine Krankheit sah. Er machte ein Foto von ihm und teilte es mit seinem Journalistenfreund. Daraufhin veröffentlichte der örtliche Journalist einen Bericht über die Krankheit von Ripon Das, und viele Menschen kamen, um ihm bei der Behandlung zu helfen, und wir erhielten eine kostenlose Behandlung und Operation im BIRDEM General Hospital und im Sheikh Hasina National Institute of Burn and Plastic Surgery. Nach einer Reihe erfolgreicher Operationen an Händen und Füßen erhielt er derzeit Medikamente von Dr. Md. Faysal Azam vom Rangpur Medical College and Hospital, die seinen Zustand verbessert haben. Allerdings kostet die Behandlung mit etwa sieben Medikamenten rund zweitausend Bangladeschische Taka (20 USD) pro Monat, was wir nur für wenige Monate aufbringen konnten und wegen der finanziellen Krise nicht regelmäßig fortsetzen konnten."       
Im Gegensatz zu zwei anderen Patienten mit seltenen Krankheiten sind Ripons Hände und Füße schwarz geworden, und auch die Haut seines Kopfes hat sich entzündet. Er erhält nur 5000 Taka (50 USD) pro Jahr als staatliche Unterstützung für Menschen mit Behinderungen, während er 5000 Taka zahlen muss, um Medikamente für nur 2/3 Monate zu kaufen.   
Forderung nach einem Krankenversicherungssystem zur gleichwertiger Behandlung  
Der ehemalige Berater am Bangladesh Institute of Dermatology, Dr. Mashiul Alam Hossain, sagte, dass diese Patienten in erster Linie mit drei Optionen behandelt werden, nämlich Elektrochirurgie, Kryochirurgie oder Laserchirurgie. Wenn sich der Zustand der Krankheit jedoch sehr verschlimmert und die Krankheit akut wird, werden diese Patienten in die Verbrennungsstation verlegt und sollten mit plastischer Chirurgie behandelt werden. Da diese drei Patienten mit einer seltenen Krankheit in einer weit abgelegenen Gegend des Landes leben, wussten sie im Frühstadium ihrer seltenen genetischen Krankheit nichts von Behandlungsmöglichkeiten, und erst die Medien brachten sie ans Licht, so dass sie nach mehreren Jahren des Leidens behandelt und operiert werden konnten.
Seiner Meinung nach "gibt es in Bangladesch etwa 180 Millionen Menschen, die nicht krankenversichert sind, so dass diese armen Menschen oft keinen Zugang zu rechtzeitigen Gesundheitseinrichtungen haben. Aus diesen Gründen denke ich, dass die Zahl der Patienten mit dieser seltenen genetischen Krankheit viel höher sein könnte, wenn wir über eine geeignete Gesundheitsdatenbank für alle Menschen in unserem Land verfügen würden. Er betonte, dass alle Menschen in Bangladesch über eine Grundkrankenversicherung verfügen sollten, um einen gleichberechtigten Zugang zur Behandlung und zu Gesundheitseinrichtungen zu gewährleisten, damit diese seltene Krankheit bekämpft werden kann. 
Internationale Unterstützung und Zusammenarbeit unverzichtbar
Der Gesundheitsminister von Bangladesch, Dr. Samanta Lal Sen, betonte jedoch die gemeinsamen Anstrengungen der bangladeschischen Gesundheitsexperten und der internationalen Gesundheitsinstitutionen und -experten, um eine sofortige Initiative zu ergreifen, um diesen Patienten mit genetisch bedingten seltenen Krankheiten angemessene medizinische Einrichtungen, Operationen, angemessene Beratung, kostenlose Medikamente und, falls erforderlich, auch Gentherapie zu gewährleisten.
Er rief die internationalen humanitären Organisationen und Gesundheitseinrichtungen auf, mit ihrer Unterstützung und ihrem Fachwissen voranzugehen, um das Leben dieser Patienten zu retten, wie bangladeschisches Gesundheitspersonal in Zusammenarbeit mit der ungarischen Wohltätigkeitsorganisation "Action for Defenseless People Foundation" im Jahr 2019 erfolgreich Zwillinge getrennt hat, die mit dem Kopf zusammengewachsen sind.